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一位自闭症母亲的自白:最难面对的不是疾病本身

2017/11/28 10:32:57字体:
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 去年一个朋友问我,如果做一件事很艰难,甚至想放弃却无法放弃要怎么办。这件事就是抚养一个患自闭症的孩子。这当然很难,无数个夜晚的崩溃,一个人在沙发上或浴室里哭。不过并不是所有的母亲都这样,我们的共同特点大概是每天早上都要喝一杯咖啡,把巧克力藏进抽屉里。然后她问了我另一个问题:这之中最艰难的是什么?

 

我似乎从没去想过这个答案,首先想起的是,当不知道此事的陌生人面对他们--无形且具有特殊的需求的孩子的反应。我有时候想,我们并没有在Mareto的T恤上贴上注释:解释他是自闭症儿童。因此当陌生人用异样的眼光斜视Mareto那些尴尬的特殊行为时,歧视他,甚至发表一些过激的言论,或者当他不能正常的坐在餐厅里,突然大叫引起周围人的注意。,我可以感觉到Mareto变得很暴躁,这时真希望能马上出现一个空的走廊,给我空间让他冷静下来。

 

而即使不是陌生人,让他们相处也很难,除非那些人对如何与自闭症儿童相处有很多经验。这对大部分人来说都是相当陌生的,甚至两年前我们也是。因此当Mareto舔墙壁,突然大笑,闻身边可以接触到的任何东西时,这些事深深刺痛着我的神经,提醒我他不是一个正常的孩子。

 

然而通常情况下这些都是我的反应,Mareto并不明白这些,往往他们的反应并不直接针对他,他们是对我做出这些的。有天晚上丈夫说,“我觉得别人认为我们家庭有两个问题:你的孩子很坏,你们俩是坏父母。”有时真是这样感觉,人们似乎觉得因为我们懒或者没把本职工作做好才导致这个结果,似乎只要我们努力一点结果就会不一样,我觉得很内疚。

 

但是,你知道更糟糕的是什么吗?当你带孩子出去玩,那群小孩因为发现了他而兴奋起来,你的可怜的小孩看到周围一群年龄比他大的孩子,跑向他们想和他们玩。他弯腰捡起一根树枝骑了起来,露出了他裤子上的尿布。一个孩子指着他大笑:“看,他穿尿布!”,或者当一个3岁的孩子透过玩具屋问你为什么你那看起来可爱的小男孩却这么笨。他们都在提醒你他生理有缺陷,永远做不到和周围人交流。这些都让你心伤到胃痛。那一刻你突然意识到人们不仅在嘲笑你,他们一直在嘲笑你的孩子,直到你们离开这个世界。

 

且随着Mareto逐渐长大,与周围人的区别也越来越明显。当一个6岁的小孩仍旧不能自行解决如厕问题,真的很难保护他不被外界伤害。这大概是自闭症最艰难的地方:对于周遭的误解、嘲笑和歧视,我们无法成为他永远的盾牌。

 

让你无法置信的是他仍旧是那个可爱的小男孩,你曾经那么的想见到他。他深深的关心着其他人,他安慰哭泣的小孩,他喜欢小动物。他友好善良且有很多有趣的兴趣。是的,在他的生命中有一些别人没有的障碍,但同时他也有很多其他人没有的迷人之处。

 

那些没有尽头的无眠之夜仍旧难熬吗?是的,为一个50斤重的男孩换尿布不是我所喜欢的。但是这些东西并不重要了。这是我们生活中遇到的困难,我知道我的儿子很难被世界所接受,或者让世界承认他。但是如果我们生活的世界不那么轻易的给人下结论,不停止对这些人的爱,虽然他们与众不同,那么最艰难的部分或许会有不同。

 

可是我们并不生活在那样的世界中,尽管我想一直让他生活在我身边,永远不让他离开这安全的家,可我知道这不可能。其实他可以给世界提供很多东西,他是如此的有趣和纯真,他的同情心、爱心和好奇心是会传染的。世界需要他,更多的人也将会喜欢他。

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