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听自闭症人士诉说自己的故事是什么体验?

2017/12/12 13:40:18字体:
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 真正的专家


1986年,天宝·葛兰汀出版了她的第一本书:《星星的孩子》,这是有史以来首部以第一人称叙述自闭症人士生活历程的书。


天宝,这位聪慧过人、性格特别的女士,以她敏锐且透彻的视角详细剖析了自己的思维过程、感觉过敏、与众不同的学习模式和成长中面临的各种挑战,用自身经历彻底扭转了公众对自闭症的认知。


在天宝的书问世之前,我们对自闭症人士的了解(恐怕大多是误解)十分有限,主要依赖间接的观察、假设与解释获得零星的信息。天宝的自传无疑是我们理解自闭症人士的一座宝库,它蕴含了丰富的第一手资料。


以此为鉴,我们才得以肯定长久以来的一些想法,抛弃部分猜测,并明晰了一个事实:自闭症人士拥有完整的思想、强烈的情感和对自身经验的惊人洞察力。


几十年来,天宝一直是自闭症人士中最为著名的一位,但却不是唯一一位能清楚讲述自身生命故事的人士。在自闭症人群中,不乏善于述说、擅长记录的人,他们是自己生活的最佳代言人。


因为工作的便利关系,我接触过许多这样的人士,并和其中的一些人结下了弥足珍贵的友谊。我倾听他们的故事、与之共度闲暇时光、参与工作坊……


长期相处的经历给予我深刻的启发和洞见,带给我用其他途径无法获取的信息,并极大地扩展了我对自闭症的理解。


他们对自闭症的远见卓识几乎成为我每日工作的必备守则。在他们的帮助下,我和无数他人才能更为透彻地理解自闭症,并积极探究如何最好地帮助自闭症人士过上充实、有意义的生活。


罗斯·布莱克伯恩:“客套我学不来”


在密歇根州参加自闭症会议时,我第一次遇见了罗斯·布莱克伯恩。当时我的同事同时也是一位有名的自闭症专家卡罗尔·格雷,向我引荐了这位来自英格兰的自闭症女士,并告诉我,她将在会议上探讨自己的成长经历。


握手后,罗斯(那时大约35岁)含混不清地问我:“想不想看伊斯特?”

我不得不请她再说一遍。


几次之后我才听清,她说的是:“想不想看看斯图尔特?”

我一脸茫然。


“斯图尔特,”她说,“电影《精灵鼠小弟》里的斯图尔特。”


我点了点头,随后罗斯一脸顽皮地将藏在口袋里的手伸到我面前,小心翼翼地展开:手心里藏着一只小小的玩具老鼠,很像那部儿童影片中的主人公。“巴瑞,这是斯图尔特。斯图尔特,这是巴瑞。”她轮换地介绍彼此。


这就是罗斯:精灵古怪、顽皮淘气、不同寻常,并总有出人意料之举(更别提她对心爱影片的热情了)。


罗斯喜欢这样真实的患有自闭症的自己,当然,她也一直在学习如何向他人呈现一个内敛、礼貌、自律的自己。


幼年时,罗斯就开始学习交往礼仪。她的父母很清楚自闭症人士在社交上会遇到怎样的困难。为了帮助罗斯更好地适应社会,自打她被确诊患有自闭症之日起,就开始教授罗斯社交技巧。


罗斯的父母对她要求极为严格,不会因为心疼孩子而降低标准,也从不接受把患有自闭症作为举止不当的合理借口。


父母的做法影响了罗斯,她经常建议家长:对待自闭症儿童应当高标准、严要求,同时给予他们足够的支持与关爱。


罗斯形容患有自闭症的体验,就仿佛生活在几乎永不休止的焦虑与恐惧中。她喜欢将自闭症人士的体验与军人、警察和消防员的体验作比,这类职业人士需要接受专门的训练,学习如何镇定地面对恐慌,而自闭症人士“不会接受任何的训练,却要每天直面同等程度的恐慌”。


尤其被强迫社交时,他们的恐慌程度会达到顶点。罗斯可以在正式场合中面对公众自如地演讲,却不能轻松地应对私人交际,她无法预测和掌控别人的一言一行,感觉惴惴不安。



罗斯这样评价自己:“客套的东西,我学不来”。


有一次,我在一处酒店大堂碰到她,当时旁边有一群孩子在追逐打闹。一个小孩从咖啡桌上滑过去,差点儿撞到她身上。


罗斯脸上浮现出一丝害怕的神情,“看到了吗?”她有些犹豫地说,“这就是我不喜欢孩子的原因。”的确,罗斯不会掩饰自己的真情实意。


除了厌恶社交之外,罗斯再无其他顾虑,因为她从不在乎别人是如何看待自己的。罗斯常说自己最棒的才能,即口语表达能力,也是自己最大的阻碍。意思是指,她在演说时的精彩表现会让人误以为她一定是个内心强大、处事从容、交际自如之人。


然而事实的真相是,她发觉自己难以应对这个嘈杂、混乱、失控,充满了莫名其妙的社会规则和各种意外的世界。与人交往时她需要时刻保持平静,一旦情绪反应强烈就很难与人交流,甚至想立即逃离


当然她会寻找各种途径帮助自己平复情绪,比如玩蹦床。罗斯最喜欢玩蹦床,弹跳的感觉很放松又有趣。


再比如,外出时她会与一名年轻的女士结伴,并美其名曰“看护人”。当她在陌生的情境中情绪反应过激时,看护人能给予有效的安抚与支持。


我曾经邀请罗斯参加在罗德岛举办的一次会议,同时与会的还有女演员西格妮·韦弗,她将在影片《雪季过客》中扮演一位自闭症女士。身为主办方,我负责接待西格妮,为了帮助她更好地熟悉角色,我安排西格妮全程与罗斯待在一起。


会议结束后,我邀请两位女士与其他嘉宾前往我的住处共享晚宴,正当一群人说说笑笑,谈论着后勤服务方面的话题时,罗斯唐突地打断了我们,“巴瑞,”她说,“我现在非常需要玩蹦床。



玩蹦床?

在寒冬傍晚的雪地上?

哪里才能找到蹦床?


正当我一筹莫展时,休女士(一位自闭症儿童的妈妈)站出来说:“巴瑞,我儿子有一个蹦床,放在我家后院里。我们只要把雪铲掉就可以玩了。


罗斯笑起来,就像刚过完圣诞节的孩子听说第二天还要继续过节一样开心。“现在就可以去吗?”


于是,在郊外的一个后院里,罗斯和西格妮·韦弗穿着厚厚的冬装,欢快地蹦跳,尽情地释放:罗斯做了两个小时的会议报告,恪守了一整天的言行,她累了,需要有时间做回自己,现在才是真正的罗斯时刻。

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